Era la primera vez que mi esposo y yo llevábamos a nuestros tres hijos en un avión. Todo salió bien y sentimos la anticipación de salir del avión después de aterrizar. Sin embargo, cuando entré en el camino de entrada para dejarlo, me di cuenta de que no podía caminar.
La verdad es que nunca sé cuándo mi cuerpo decidirá no cooperar. A veces, puedo caminar bien, o con un poco de rigidez. Otras veces, siento que todo mi cuerpo se ha encerrado como un hombre de hojalata. Mi cerebro grita “adelante”, pero mi cuerpo es incapaz de obedecer.
Soy uno de los millones de personas que sufren de una enfermedad crónica. En mi caso es la artritis reumatoide. La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune e inflamatoria que afecta las articulaciones del cuerpo y causa dolor, rigidez, hinchazón y deformidad. También puede afectar los ojos, el corazón y/o los pulmones. Los medicamentos que se usan para tratar la artritis reumatoide son los inmunosupresores, que vienen con una lista larga y aterradora de advertencias y efectos secundarios potenciales.
Aquellos de nosotros con enfermedades y/o discapacidades invisibles a menudo lidiamos con ser malinterpretados e incluso juzgados. No puedo contar la cantidad de veces que la gente me ha dicho que soy “demasiado joven” para la artritis. La mayoría asume que tengo osteoartritis, que es más común y es causada por el desgaste del cartílago que desgasta los extremos de los huesos con el tiempo. No ayuda que las discapacidades causadas por la artritis reumatoide no siempre sean visibles para los demás. En los grupos de apoyo a los que me he unido, es muy común escuchar historias de pacientes con artritis reumatoide que son interrogados cuando se estacionan en un estacionamiento para discapacitados o usan un carrito de compras motorizado.
El senderismo era uno de mis pasatiempos favoritos antes de que me diagnosticaran. Hay momentos en los que todavía puedo salir a caminar, siempre que no sea muy intenso y lleve mi bastón. También hay días en los que hacer senderismo me resulta imposible. Por lo general, no sé qué tipo de día será hasta que llega el día.
En mi última caminata con mi familia, me emocioné porque me di cuenta de que la caminata, que en el pasado no había sido difícil para mí, ahora estaba más allá de mi capacidad. Puede ser difícil reconciliar que mi mente y mi alma todavía desean experiencias que mi cuerpo no puede.
Las personas con una enfermedad crónica pueden cancelar planes o solicitar unirse a ellos en el último momento. Esto puede hacernos parecer poco confiables o frágiles. Pero nunca sabemos si será un buen día, un día difícil o un día en el que apenas podamos levantarnos de la cama. Hay una cita popular entre la comunidad de enfermedades crónicas que expresa perfectamente este punto: “Solo porque pude ayer, no significa que pueda ir hoy. Pero solo porque no pueda hoy, no significa que no pueda ir”. mañana.”
Vivir con esta incertidumbre puede hacer que las personas con enfermedades crónicas se vuelvan ansiosas y/o deprimidas. De hecho, la propagación depresión en la vida Con artritis reumatoide es de dos a tres veces mayor que en la población general. Los números son similares para otras enfermedades crónicas. Según la Clínica ClevelandSe estima que un tercio de las personas diagnosticadas con una enfermedad o enfermedad crónica grave que altera la vida experimentarán síntomas de depresión.
Cuando te diagnostican una enfermedad crónica, tienes que llorar la pérdida del cuerpo que alguna vez tuviste. Puede pasar por etapas de duelo como negación, ira, negociación, depresión y finalmente aceptación. Lloré un cuerpo confiable. Un cuerpo tiene energía. Un cuerpo con el que puedo contar para sentirme bien en lugar de enfermo.
Cuando me diagnosticaron, sabía que tendría dolor articular crónico, pero la artritis reumatoide es una enfermedad sistémica y me ha causado más problemas de los que podría imaginar. He tenido culebrilla, pérdida de cabello, episodios de costocondritis (inflamación del cartílago que conecta la caja torácica con el esternón), dolores de cabeza por inflamación en la base del cráneo, infecciones crónicas y, más recientemente, un ataque de asma. Estos problemas son leves en comparación con las complicaciones que experimentan algunos con la artritis reumatoide. Aquellos que viven con artritis reumatoide aprox. Duplica el riesgo de enfermedades del corazónY y el riesgo de enfermedad pulmonar Ocho veces mayor en personas con artritis reumatoide de la población en general.
Vivir en esta época de “bienestar” también puede ser un desafío para quienes luchamos contra enfermedades crónicas. Esta cultura pone un gran énfasis en la responsabilidad personal que puede resultar tóxica cuando se usa para avergonzar o culpar a alguien por su enfermedad crónica. ¿Cuánto quieres mejorar? Es el mensaje que comúnmente se utiliza para vender dietas, suplementos nutricionales, entrenamiento, etc. Acepto todas las modalidades de tratamiento de la artritis reumatoide, incluidas las terapias holísticas, pero he descubierto que me siento más en paz cuando busco una etapa de aceptación del duelo. Cuando acepto que vivo con una enfermedad crónica y trato de sacar lo mejor de la situación, en lugar de buscar formas de “curar” o “curar” mi enfermedad terminal.
En una forma popular de psicoterapia llamada terapia conductual dialéctica, existe una habilidad para soportar la angustia llamada aceptación radical. Es el acto de aceptar información mental y emocionalmente sin juzgar. Está diseñado para ayudar a evitar que el dolor se convierta en sufrimiento. Puede ser muy difícil aplicar esta habilidad cuando tengo un dolor físico agudo. Cuando estoy en un brote y todo mi cuerpo está en agonía, estoy lejos del reino de la aceptación radical. Solo trato de sobrevivir momento a momento.
Sin embargo, estoy aprendiendo a aceptar radicalmente que no voy a saber cómo va a ser mi cuerpo ningún día. Para mí, esto también significa no mirar demasiado hacia el futuro y vivir el momento presente tanto como pueda. Sentirse mal la mayor parte del tiempo te hace darte cuenta de la fragilidad de la vida de forma inmediata. También te hace apreciar esos buenos viejos tiempos de una manera que otras personas pueden dar por sentado.
Nada está garantizado en la vida. Lo que realmente importa es cómo nos tratamos unos a otros. Ese día en el avión, después de que finalmente pude caminar por el pasillo, llegué a la pista y me hice a un lado para dejar pasar a la gente. Entonces sentí una mano en mi hombro y escuché a una mujer con voz suave preguntarme si estaba bien. Mostró preocupación en lugar de impaciencia.
Esta interacción simple y cotidiana me recordó que a veces puedo contar con personas, incluso extraños, para comprender mis discapacidades “invisibles”.
Todos los seres humanos, no solo aquellos con enfermedades crónicas, enfrentan experiencias, dolores y luchas que no siempre salen a la superficie. nunca podemos Con solo mirar a alguien, sabes con qué podría estar lidiando. tHa sido muy difícil para mí aceptar la incertidumbre que conlleva vivir con una enfermedad crónica, pero aprender a vivir con ella me ha dado más compasión por los demás, así como más paciencia conmigo mismo.
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