Cuando tenía seis años, avergoncé a un niño en clase levantando la mano y diciéndole al maestro que iba a orinar. Dos filas se sentaron detrás de mí pero olía mal.
Estaba tan molesto porque llamaron a mi abuela a la escuela. Cuando llegamos a casa, me advirtió: “No vuelvas a usar tu sentido del olfato para eso”. Explicó que, como ella, sufro de hiperosmolaridad hereditaria, una mayor predisposición genética para detectar olores, lo que significa que huelo superlativo.
Cuando otros usan la vista, yo uso mi sentido del olfato. Los desinfectantes me enferman y los perfumes me abruman. Solía ponerme un poco de bálsamo de lavanda debajo de la nariz para ayudar a combatir los malos olores.
A la edad de dieciséis años, conocí a mi esposo, Les. Ambos trabajábamos en profesiones médicas, como anestesista consultor y yo como enfermera. Nos casamos, nos mudamos a Yorkshire, luego a Greater Manchester y tuvimos tres hijos.
En un turno de hospital al principio de mi carrera, recuerdo que me llamó la atención el olor de un paciente. Más tarde supe que tenía diabetes y el olor que percibí era alto en cetonas, una sustancia química producida por el hígado, que se acumula cuando los diabéticos no se encuentran bien. Detectar enfermedades en los pacientes se convirtió en un patrón, pero sabía que los médicos no aceptarían mi diagnóstico, así que me quedé callado.
En 1982, justo antes del cumpleaños número 32 de Les, noté un olor húmedo y almizclado en él: era consciente de su sentido del olfato agudizado. Pensé que podría ser el aire sin tratar en los quirófanos en los que estaba trabajando y le dije que se duchara más. Esto provocó discusiones.
Doce años después, en 1994, le diagnosticaron enfermedad de Parkinson. El daño estaba más allá de la reparación en el momento en que soportamos el lento viaje habitual de diagnóstico. Inmediatamente nos atrapó el olor, pero no fue hasta los últimos meses de su vida, más de 20 años después, que descubrimos que también podía detectarlo en otros. En ese momento vivíamos en Perth, Escocia, y caminamos hasta un local Enfermedad de Parkinson en el Reino Unido grupo de apoyo. Mi barbilla rebotó – irregular cuando los olores fuertes me golpearon. Fue abrumador. Durante la cena, le dije a Les: “Estas personas huelen igual que tú”.
Sentimos la responsabilidad de hacer algo. Asistimos a la conferencia del profesor. tilo kunathNeurocientífico regenerativo. Le pregunté: “¿Por qué no usar el olor de la enfermedad de Parkinson para un diagnóstico temprano?” No tuvo respuesta y nos dejó decepcionados, pero sin estar seguros de que este no sea el final.
Cuatro meses después, el profesor Kunath llamó a nuestra casa. Me encontró después de transmitir mi consulta a un investigador, quien le dijo: “Debes encontrar a esa mujer”. Empezamos a trabajar en equipo para probar mi teoría.
Yo y yo deberíamos haber disfrutado de la jubilación, pero la enfermedad de Parkinson nos robó la vida. Estamos decididos a que otros no sufran de la misma manera. Cuando Leigh murió en junio de 2015, me hizo prometer que seguiría trabajando. Pasé un tiempo en los laboratorios, oliendo camisetas e hisopos de sebo, el aceite para la piel que todos hacemos, que cambia con la aparición de la enfermedad de Parkinson. Pude detectar si una persona tenía la enfermedad con un 95% de precisión. Me sorprendió.
En septiembre de este año, nuestro equipo de investigación de la Universidad de Manchester publicar hackUna prueba de tres minutos que puede detectar la enfermedad pasando un hisopo de algodón por el cuello de alguien. Me sentí muy conmovido. Estamos un paso más cerca del diagnóstico y tratamiento temprano.
Se me conoce como “La mujer que puede oler la enfermedad de Parkinson” y he estado dando conferencias sobre mi trabajo. Trabajo con personas en California, descubriendo cangrejos, y en Tanzania, identificando el olor de la tuberculosis. El olfato es una sensación de subestimación. Aceptamos whisky o aromaterapia pero no medicinales. Un profesor me dijo una vez: “¿Te das cuenta de que estás más cerca de un perro que de un humano?” Lo tomé como un cumplido.
soy un defensor de todos Alianza mundial contra la enfermedad de Parkinson Y el PD vengadoresUna coalición mundial para poner fin a la enfermedad. Nunca imaginé, a los 72 años, que esta sería la obra de mi vida. Pienso constantemente en cómo me perdió, pero también en las últimas seis semanas que pasamos juntos, pusimos su legado en movimiento.
Como se lo dijo a Deborah Linton. Los comentarios en este artículo se publican previamente para garantizar que la discusión se mantenga en torno a los temas planteados por el artículo. Tenga en cuenta que puede haber un breve retraso en la aparición de los comentarios en el sitio.
¿Tienes experiencia para compartir? Envíe un correo electrónico a [email protected]
“Amante de los viajes. Pionero de Twitter. Ávido gurú de la televisión. Aficionado a Internet galardonado”.